زمان انتشار : ۱۱ اردیبهشت ,۱۳۹۷ | ساعت : ۱۱:۱۵ | کد خبر : 187367 |

تصاویری از دو خواهر مبتلا به سندرم ناهنجاری شدید استخوان و صورت

شفقنا زندگی -ابتلا به سندرمی نادر و دارا بودن چهره‌ای نامتعارف سبب نشد تا دو خواهر از رفتن دراجتماع واهمه داشته باشند و اکنون جایگاه خود دراجتماع را به دست آورده اند.

به گزارش شفقنا به نقل از باشگاه خبرنگاران؛ دو خواهر به نام‌های آسیا و ایندیا ویلیامز (Williams) از اهالی منطقه اوهایوی کشور آمریکا، از بدو تولد مبتلا به نوعی سندرم نادر به نام (Treacher Collins Syndrome) هستند که در اثرآن استخوان و ماهیچه‌های صورت آن‌ها دچار ناهنجاری است.


این دو کودک بیماری خود را از مادرشان به ارث برده‌اند که دچار نوع خفیف تری از بیماری بود، ولی در دختران بیماری شدید‌تر نمایان شده است.
اکنون این دختران به ترتیب ۲۲ و ۲۰ ساله هستند و با اعتماد به نفس عالی دراجتماع ظاهر می‌شوند و حتی عکس پروفایل خود را درشبکه‌های اجتماعی منتشر می‌کنند و از زیبایی منحصربه فرد خود و تفاوت با دیگران خوشحالند.

این دو خواهر امیدوار هستند مردم دنیا ارتباط بهتری با مبتلایان به این بیماری داشته باشند و به آن‌ها احترام بگذارند. آنهاهمچنین درباره این بیماری اطلاع رسانی انجام می‌دهند.


مادر آن‌ها که خود نیز به این بیماری مبتلاست اعتقاد دارد دختران او بسیار زیبا و متفاوت با دیگران هستند و همواره آن‌ها را حمایت کرده است.
دیگر خواهر وبرادران این دو دختر سالم هستند و بیماری ژنتیکی تنها بر آن دو اثر گذاشته است.

سندرم تریچر کالینز، بر توسعه استخوان و سایر بافت‌ها بر چهره افراد اثر می‌گذارد. بیشتر مبتلایان به بیماری دارای افتادگی دربخش‌های زیادی از چهره خود، فک و چانه کوچک و بافت چشم با کشیدگی به اطراف هستند.


برخی از مبتلایان با اختلال لب شکری نیز به دنیا می‌آیند و در موارد شدید توسعه نیافتن استخوان‌های صورت سبب مسدود شدن راه‌های تنفسی و وجود مشکل نفس کشیدن برای آن‌ها می‌شود که نیازمند رسیدگی فوری پزشکی از بدو تولد است.

این بیماری با نام اختصاری TC، برروی چشم‌ها نیز اثر می‌گذارد و حتی برخی مبتلایان امکان دارد بینایی خود را از دست بدهند. بیشتر مبتلایان دارای گوش‌هایی کوچک و با ظاهری غیر عادی هستند و افت شنوایی و استفاده از سمعک در عده زیادی از آن‌ها مشاهده می‌شود.

دو خواهر ویلیامز با وجود مشکل‌های سلامت و نیاز به استفاده از لوله برای تغذیه در گردن خود از دوران خردسالی به مدرسه رفته و همپا با دیگر دانش آموزان به تحصیل پرداخته اند.


در سال‌های اول ورود به مدرسه آن‌ها با تمسخر و یا حتی ترس دانش آموزان و افراد غریبه مواجه شده اند، اما به تدریج با افزایش آگاهی رسانی و نیز اعتماد به نفس بالا و حمایت والدین خود توانسته اند جایگاه خود دراجتماع را به دست آورند.

پزشکان درموارد شدید مبتلایان به این بیماری از جراحی‌های ترمیمی و نیز ایمپلنت برای ترمیم چهره استفاده می‌کنند.
منبع:Dailymail

به کانال ایران شفقنا بپیوندید
@iranshafaqna

www.fa.shafaqna.com/ انتهای پیام