زمان انتشار : 6 نوامبر ,2019 | ساعت : 11:36 | کد خبر : 218479 |

شفقنا زندگی- بیماری های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، و طبق یک مطالعه این بیماری ها رایج تر از چیزی هستند که فکر می کنیم.

در حالی که بیماری ها ممکن است نادر باشند، تعداد زیادی از افراد مبتلا به این بیماری ها زندگی می کنند که به دلیل خاص بودن آنها توجه کمتری به خود جلب می کند.

به احتمال زیاد، داده های موجود تخمین کمتری از واقعیت دارند. اکثر بیماری های نادر در سیستم های مراقبت بهداشتی قابل ردیابی نیستند و در بسیاری از کشورها، هیچگونه ثبت ملی وجود ندارد.

انستیتوی ملی بهداشت و تحقیقات پزشکی (INSERM) در فرانسه در سال ۱۹۹۷ برای ارتقاء دانش در مورد بیماری های نادر و تقویت آگاهی، تشخیص و درمان افرادی که با آنها زندگی می کنند،Orfanet را تأسیس کرد.

امروز، کنسرسیومی از ۴۰ کشور جهان برای جمع آوری داده های مربوط به بیماری های نادر با یکدیگر همکاری می کنند ، و آن را کامل ترین منبع داده در مورد این موضوع می دانند.

به گزارش سرویس ترجمه شفقنا، طبق اطلاعات مرکز ژنتیکی و بیماری های نادر GARD، ممکن است تا حدود ۷۰۰۰ بیماری نادر وجود داشته باشد. کارشناسان غالباً از این بیماری ها به عنوان بیماری های یتیم یاد می کنند، زیرا شرکت های دارویی با محرومیت از بودجه تحقیق و توسعه دارو، تمایل به غفلت از آنها دارند.

بسیاری از دانشمندان درباره تأثیر این بیماریهای نادر بر کسانی که با آنها و خانواده هایشان در سراسر جهان زندگی می کنند ، نگرانی های جدی دارند.

محققان در تحقیقات خود برخی سرطانها یا سایر موارد نادر ناشی از عفونت یا مسمومیت را درج نکردند. با این حال، آنها ۳۵۸۵ بیماری نادر را تجزیه و تحلیل کردند تا دریابند که چه تعداد از افراد در سطح جهان به طور همزمان مبتلا به این بیماری ها هستند. نتایج نشان داد که ۵/۵ درصد از جمعیت جهان این شرایط را در هر زمان معینی دارند.

این مطالعه همچنین نشان داد که ۸۰٪ از مبتلایان به بیماری نادر یکی از تنها ۱۴۹ بیماری را دارند.

علاوه بر این ، ۷۱٫۹٪ از بیماری ها علل ژنتیکی داشتند و ۹/۶۹٪ از دوران کودکی شروع شدند.

این تحقیق نتیجه می گیرد که به هر حال بیماریهای نادر چندان نادر نیستند.

منبع: www.medicalnewstoday.com